질병관리청과 교육부는 희귀질환을 가진 아동의 안정적인 학교 생활을 지원하기 위해 전국 보육·교육기관 교직원이 활용할 수 있는 ‘2026년 소아청소년 희귀질환 안내서’를 제작·배포한다고 30일 밝혔다.
해당 안내서는 2025년 5월 처음 제작돼 지난해 말까지 매월 2개 질환씩 총 16개 희귀질환을 다뤘다. 교육 현장에서 교직원이 참고하기 쉬운 질환 정보와 행동 가이드를 제공해 희귀질환 아동의 돌봄과 학습 지원에 실질적인 도움을 줬다는 평가를 받았다.
올해는 대상 질환을 24개로 확대했다. 2026년 1월 가부키 증후군과 글리코젠 축적병(당원병)을 시작으로, 12월까지 매월 2개 질환을 순차적으로 제공할 예정이다.
안내서에는 ▲질환 개요 ▲영유아·학동기별 중점 관리 사항 ▲교직원이 숙지해야 할 관리 유의점 등이 담긴다. 질환별 삽화와 쉬운 용어를 활용한 PDF 형태로 제작돼 현장 활용도를 높였다.
질병청과 교육부는 이와 함께 희귀질환 아동의 어린이집·유치원 우선 이용과 중·고교 근거리 배정을 지원하기 위해 ‘국가관리대상 희귀질환 조회 가이드라인’을 처음으로 제작·배포한다.
가이드라인에는 ▲국가관리대상 희귀질환 1389종 정보 조회 절차 ▲학부모 및 자녀의 희귀질환 해당 여부 확인 방법 ▲자주 묻는 질문(FAQ) 등이 수록됐다. 희귀질환은 환자 수가 적고 상병코드가 없는 경우도 많아 그동안 확인 과정에서 혼선이 있었다는 점을 보완했다.
국가관리대상 희귀질환 정보는 질병관리청 희귀질환 헬프라인에서 확인할 수 있다.
최교진 교육부 장관은 “희귀질환 아동의 학습 지원을 위해서는 교직원의 이해와 준비가 중요하다”며 “안내서와 가이드라인이 교육 현장에서 적극 활용될 수 있도록 지원하겠다”고 말했다.
임승관 질병관리청장은 “희귀질환 아동은 학습과 체육, 식사, 이동 등 학교생활 전반에서 세심한 배려가 필요하다”며 “이번 자료가 희귀질환 아동이 안전하고 건강하게 성장할 수 있는 환경을 만드는 데 도움이 되길 바란다”고 밝혔다.
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